Families van atleten met dementie gekoppeld aan hersentrauma over het

Families van atleten met dementie gekoppeld aan hersentrauma over het zien verdwijnen van iemand van wie je houdt – Uncharted Brain podcast deel 2

Traumatisch hersenletsel door sporten zoals American football is gekoppeld aan een vorm van dementie die chronische traumatische encefalopathie wordt genoemd. Steve Jacobson/Shutterstock

Dementie treft niet alleen oudere mensen. Chronische traumatische encefalopathie (CTE) is een vorm van dementie die atleten uit een hele reeks sporten kunnen ontwikkelen. Het staat nu centraal in een aantal rechtszaken waarbij sporten van rugby tot American football betrokken zijn.

In de tweede aflevering van Uncharted Brain komen we te weten welke tol deze vorm van dementie kan eisen van familieleden, die vaak niet weten wat er met hun dierbaren gebeurt: Decoding Dementia, een nieuwe podcast serie beschikbaar via The Anthill podcast.

Nadat Lisa McHale’s man Tom, een voormalig NFL-speler, in 2008 overleed, kreeg ze een verzoek van onderzoekers van de Boston University School of Medicine om zijn hersenen te bestuderen op tekenen van CTE.

“Ik weet nog dat ik dacht: ‘Nou, Tom heeft nooit een hersenschudding gehad, maar ik kan me voorstellen dat je controlepersonen nodig hebt,'” vertelde McHale. “Maar toen ze bij me terugkwamen, zeiden ze dat Tom chronische traumatische encefalopathie had – een behoorlijk ernstig geval, behoorlijk gevorderd voor een 45-jarige.” Ze zegt dat meer informatie over de ziekte zeer nuttig is geweest bij het verwerken van wat er met haar man is gebeurd.

Tegenwoordig is McHale directeur familierelaties bij de in de VS gevestigde Concussion Legacy Foundation, die werkt met familieleden die geliefden hebben verloren nadat ze CTE hadden ontwikkeld. Matt Smith, een sportpsycholoog aan de Universiteit van Winchester, leidde onlangs een onderzoeksproject waarin hij een aantal van deze familieleden interviewde over hun ervaringen.

“Het was erg opvallend hoe verward de families in het begin waren… [by their loved ones’ behaviour],” zegt Smith. Sommige mensen vertelden dat hun man plotseling geneigd was tot woede en allerlei grillig gedrag, zoals riskante zakelijke ondernemingen.

Smith is onder de indruk van de vastberadenheid van de geïnterviewden om dingen ten goede te veranderen en de sport veiliger te maken. “De motivatie van de familieleden om zich te laten interviewen was niet alleen om hun verhaal te vertellen, maar ook of hun verhaal anderen zou kunnen helpen,” vertelt hij.

Luister naar de volledige aflevering om meer te weten te komen over de ervaringen van familieleden wiens dierbaren CTE hadden.

U kunt ook een artikel lezen dat Matt Smith en zijn collega’s Adam John White en Keith Parry schreven over hun onderzoek in het kader van het Insights-project van The Conversation.

Uncharted Brain: Decoding Dementia wordt gepresenteerd door Paul Keaveny, onderzoeksredacteur bij The Conversation in het Verenigd Koninkrijk, en Gemma Ware, co-host van The Conversation Weekly podcast. De serie is geproduceerd en geschreven door Tiffany Cassidy met sound design van Eloise Stevens. De uitvoerende producent is Gemma Ware.

Alle afleveringen van de serie zijn beschikbaar op The Anthill podcast kanaal.

U kunt ons vinden op Twitter @TC_Audio, op Instagram bij theconversationdotcom of via e-mail. U kunt zich hier ook aanmelden voor de gratis dagelijkse e-mail van The Conversation.

The Conversation

Matthew Smith is verbonden aan CLF-UK en heeft een rol als research lead voor Patient and Family Services. Het doel van deze rol is het ontwikkelen van onderzoek dat helpt de ervaringen te begrijpen en patiënten en familieleden te ondersteunen.